Mei 2009, Karijn Aussems, Nairobi

Het leven in Nairobi is geen luizenleven; het is ploeteren, maar met voldoening. Het zijn de jongeren zoals Omosh die me veel kracht geven om iedere dag opnieuw 5 uur ‘s ochtends op te staan voor het werk dat op ons wacht. Omosh is twintig jaar en heeft epilepsie van kindsafaan. Iedere zaterdag komt hij naar onze Sikika Meetings, waarin de jongeren elkaar informeren en inspireren in discussies over de issues die hen het meest bezighouden. Omosh heeft geen geld, maar dat houdt hem niet thuis. Twee uur loopt hij van de sloppenwijk Kibera naar Nairobi West om met de groep van Youth on the Move mee te discussieren over onderwerpen zoals banenjacht, eigenwaarde en sjansen, en loopt vervolgens achteraf weer dezelfde afstand naar huis. Bezorgd zie ik zaterdag toe hoe hij trillend en uitgeput ons trainingscentrum binnenloopt. De altijd stralende Omosh mist dit keer de glimlach op zijn gezicht. Hij bleek al 24 uur niet gegeten te hebben; er was geen geld. Ik voel me vereerd dat hij toch komt. Uit angst dat het gebrek aan eten een epileptische aanval zal opwekken, neem ik hem snel mee naar het restaurant om de hoek en geef hem Pilau, een stevige rijstmaal die hij langzaam aan verorberd. Omosh is mijn held en ontroert me; ondanks zijn struggles staat hij heel positief in het leven en gaat hij onvermoeid door. Toen hij epilepsie kreeg, was zijn moeder uit schaamte en angst voor hem van huis weggelopen. Zij dacht dat Omosh -die goeie jongen- bezeten was met de duivel. Hij bleef thuis achter met zijn oma en vader die hem meenam naar heksendokters. Toen hun magie niet werkte, probeerde zijn vader het met speciale gebeden. Helaas bleef Omosh toch nog acht aanvallen per dag hebben, tot de dag dat ze de juiste dokter hadden gevonden. Deze dokter kon hem informeren dat zijn aanvallen niet zijn opgewekt door demonen of door een worm in de hersenen, maar door epilepsie. Sinds hij de juiste medicatie slikt, heeft hij nog maar één aanval in de maand. Hij heeft zijn school niet af kunnen ronden na zijn vader is overleden in 2000 en is vaak bestempeld als ‘geestelijk gehandicapt’ waardoor hij zich daar ook naar ging gedragen, alsof hij nog een kind was. Echter zien we hier bij Youth on the Move dat hij heel leergierig is en boordevol vragen zit. Bij iedere Sikika Meeting zit hij met pen en papier in de aanslag en maakt hij als een van de actiefsten notities. Binnen een jaar is hij zo enorm veranderd en gegroeid, en is hij zich gaan beseffen dat ook hij een kans maakt als hij zijn school afmaakt. Nu heeft gelukkig de deputy director van het Ministerie van Jongeren en Sport aangeboden om zijn schoolkosten te betalen. Hij is al twintig, maar nog even gedreven om terug te gaan naar de schoolbanken en zijn Kenya Certificate for Secondary Education te behalen.

Het zijn deze gebeurtenissen die me dagelijks met gemak om 5 uur uit bed doen veren om weer om zes uur te beginnen met mijn werk. Mensen zoals Omosh vol gedrevenheid verdienen een kans net als ieder ander.

Niet alleen op zaterdag tijdens de Sikika Meetings is ons trainingscentrum druk bezocht. We geven ook door de week trainingen aan jongeren met epilepsie om hen op te leiden als professionele jongerenwerkers. Verder geven we sinds februari iedere maand aan 12 mensen Epilepsie Trainingen waarin ze in vier ochtenden de basiskennis over de aandoening leren. De meeste aandacht gaat naaar leefstijl issues, zoals hoe om te gaan met stigma, werk, autorijden, sport en liefde. Daarna wordt de kennis van de deelnemers getest tijdens de derde ochtend met een examen en wordt de uitslag geevalueerd tijdens de vierde ontmoeting om hen vervolgens met een certificaat -zelfs gesigneerd door het Ministerie van Jongeren en Sport- naar huis te laten gaan. Het blijkt goed te werken, de deelnemers studeren hard voor het examen en slagen met hoge scores.

Aan deze maandelijkse training doen in het gehele jaar in totaal veertig mensen van het Ministerie van Jongeren en Sport mee, en daarmee voelen ook de mensen die niet van het Ministerie van Jongeren en Sport zijn, dat ze in een bijzondere groep zitten. En de training blijkt goed te werken, mensen lopen vol vragen binnen en gaan weg vol vertrouwen dat ze in staat zijn om aan anderen voorlichting over epilepsie te geven.

As in de mond

Tijdens de trainingen vertellen de deelnemers ons veel over hun eigen ervaringen met epilepsie. Steve uit Uganda liep op een dag op straat en zag iemand op de grond vallen en stuiptrekken en schuimbekken. Hij rende erheen en wist niet goed hoe hij kon helpen. Maar een andere omstander zei dat het zijn broer was en dat hij precies wist wat te doen. Hij strooide as in de mond van de man met de aanval en maakte een paar snedes in de nek waardoor bloed eruit sijpelde. Dat zou de aanval stoppen. Vervolgens legde hij uit aan Steve dat hij heel moe zou zijn na de aanval en nog even zou moeten slapen op de stoep. Uit veiligheid nam de man de portemonnee en horloge van zijn broer; mee, zodat het niet door iemand gestolen zou worden. De man met de aanval zou zelf naar huis komen na de aanval. En weg was de dief. Achteraf schaamt Steve zich dat hij zonder enige twijfel geloofde wat de dief hem had wijsgemaakt. Maar nu hij heeft deelgenomen aan de training, weet hij precies wat te doen bij een volgende keer dat hij iemand met een aanval ziet.

Terwijl ik haastig tussen de epilepsie-lessen door mijn mails lees in ons volgepakte internetcafe, helpt Janna me herinneren dat de redactie van Frontaal wacht op mijn verhaal. Er gebeurt zoveel in een paar maanden tijd, dat het moeilijk samen te vatten is in een paar zinnen. Dat heeft me geinspireerd om een boek te schrijven over mijn levenservaringen; mijn persoonlijke struggles met epilepsie en hoe ik er na mijn hersenoperatie positief gebruik van maak door hier in Kenia jongeren met epilepsie te empoweren. Iedere dag als ik thuiskom, graaf ik in mijn geheugen en schrijf ik weer over de zowel pijnlijke als dierbare herinneringen in mijn leven met epilepsie. Alle strubbels hebben me gebracht waar ik nu ben; in Kenia als directeur aan het werk met in totaal 17 collega's om jongeren met epilepsie een beter toekomstperspectief te geven. Waar wil een mens nog meer?!

Als zeer gedreven Epilepsie Activist ben ik een jaar geleden uit Nederland vertrokken om me in te zetten voor de Keniaanse jongeren met epilepsie. Ik wist dat ik hiermee risico’s nam, maar ik had nooit ingeschat dat het zo pittig zou worden als de afgelopen maanden. In vier maanden tijd ben ik tweemaal beroofd van mijn tas, waarbij ik eenmaal bij de keel gegrepen ben. Volgens mijn vrienden mag ik van geluk spreken dat ik nog leef: voor hetzelfde geld was er een mes tegen de keel gedrukt of was ik neergeschoten. Om het gevaar te wijken, ben ik verhuisd naar een veiligere wijk en vermijd ik de dievenstraten. Helaas is ook corruptie geen uitzondering; ik bleek ‘vrienden’ te hebben die vele beloften gaven om zich in te zetten voor onze jongeren, maar zij verdwenen met de noorderzon na ik een financieel voorschot voor hun veelbelovende voorgestelde acties had overhandigd. Corruptie; men zegt dat het bij armoede hoort, maar uiteraard is het nog niet gerechtvaardigd. Iedere shilling die ons wordt afgezet, wordt immers afgepikt van de jongeren met epilepsie. Daarom hebben we sinds kort Rose in dienst, een ervaren financieel medewerker die weet hoe met Kenianen om te gaan om de afzetterij te vermijden. Tevens hebben we nu ons internetcafe winstgevend kunnen maken. Klanten lopen steeds vaker binnen om te internetten, printen en kopieren en leveren zo een financiele bijdrage voor de huur van ons Training Centre. Dit geeft me weer de hoop, na de ervaringen met corruptie en berovingen was het tijd voor een goeie financiele injectie!

Ook zijn we nu actief geworden buiten Nairobi. Pastor Korogen had ons uitgenodigd om voorlichting te komen geven in Transmara en Chebitoik in de middle of nowhere. Hij had een onderzoek gedaan en was erachter gekomen dat 12 van de 300 mensen in zijn dorp epilepsie hebben, dat is 4%! Terwijl we lesgaven, vroeg de groep aan ons wat de reden kon zijn dat er twee keer zo veel meer mensen uit Transmara epilepsie hebben dan elders in Kenia. Uiteraard hadden we niet direct een reden, aangezien het voor ons de eerste keer was dat we in dit gebied kwamen. We deelden onze kennis over de mogelijke oorzaken van epilepsie in Kenia: beschadiging van de hersenen door onder andere verkeersongelukken (wat erg veel voorkomt helaas), huiselijk geweld (ook geen uitzondering), complicaties bij bevallingen (en helaas zeer beperkte mogelijkheden voor transport naar ziekenhuis bij geval van nood), alcoholisme, drugsgebruik, hersenmalaria en uiteraard dat ook in vele gevallen de oorzaak van epilepsie onbekend is. Pastoor Korogen was ervan overtuigd dat de slechte wegen een belangrijke oorzaak zouden zijn van een dubbele kans om epilepsie te krijgen in Transmara. Want door het slechte transport konden veel vrouwen bij een bevalling niet op tijd naar het ziekenhuis gebracht worden, wat de complicaties opleverde. Uiteraard ben ik geen onderzoeker en kan ik deze conclusie niet zomaar trekken, maar het zou me niet verbazen als er een kern van waarheid in zit. Pastoor Korogen besloot om bij President Kibaki aan te dringen om de weg van Transmara naar het dichtsbijzijnde ziekenhuis te verbeteren. En wie weet, als er betere wegen zijn, dat het aantal mensen met epilepsie inderdaad minder zal worden. Volgens Korogen hebben President Kibaki’s mannen postief gereageerd en beloofd de weg te verbeteren. Maar praatjes vullen geen gaatjes, ik geloof het pas als ik het gezien heb!

Om de overheid nog meer te betrekken om epilepsie beter aan te pakken, willen de jongeren graag meer actief zijn in de media. Daarom oefenen ze om meer hun mening en wensen naar buiten te treden en leggen ze die zelfs vast op de foto. Zo zegt Daina: ‘ik wens dat alle mensen met epilepsie uit hun beschermende schulp komen zonder enige schaamte te voelen’. En Moses: ‘Ik wens gratis gezondheidsverzekeringen voor mensen met epilepsie’.

Vanaf zaterdag krijgen we Annie Arogo als nieuwe deelnemer in de organisatie. Ze is journalist voor de East African Magazines en blijkt een zwak te hebben voor onze jongeren. Daarom komt ze hen de komende weken vrijwillig les geven hoe ze zelf journalist kunnen zijn. Hiermee leren ze hun leeftijdsgenoten te interviewen en artikelen te schrijven en hun mening nog meer onder de aandacht te brengen. Daarmee zullen we niet alleen onze jongeren een stem geven, maar hen zelfs leren om hun eigen leeftijdsgenoten in de spotlights te zetten. Graag doen we ook een oproep aan jullie: wat is jullie grootste wens voor mensen met epilepsie? We nodigen jullie uit om ook een foto te maken met jullie wens en deze toe te voegen aan onze Hyves of Facebook groep! (www.facebook.com en www.hyves.nl).