Youth on the Move is een initiatief van, voor en door jongeren met epilepsie uit Nederland en Kenia. Door middel van creatieve acties zetten jongeren zich in om mensen meer begrip te laten hebben voor de aandoening en om te laten zien dat je ook met epilepsie veel in het leven bereiken kan.

De jongeren met epilepsie komen met de ideeën, het initiatief en de inzet. Check onze acties en hoe jezelf kan helpen in de voorlichting over epilepsie!

Wil je up to date blijven en meedoen aan de acties? Stuur dan een mailtje naar Vincent Hartering voor de acties in NL: v.hartering@epilepsievereniging.nl en naar Karyn Aussems voor de acties in Kenia: karijn@youth-on-the-move.com.

Hieronder lees je de artikelen over de laatste gebeurtenissen in Kenia, waaronder het bezoek van de Nederlandse jongeren met epilepsie aan Kenia!

Wil je ook naar Kenia om ervaringen uit te wisselen? Neem contact op met Vincent (v.hartering@epilepsievereniging.nl, 06-51051834) zodat we weer een reis naar de evenaar kunnen plannen!

Met tranen in de ogen staren onze Movers voor zich uit; met verbijstering horen ze dat Moses Onyango er niet meer is. Kennedy, werkend voor het Ministerie van Jongeren was speciaal uit Nairobi naar Eldoret gegaan om Moses op te halen om te solliciteren voor onze training voor jongeren met epilepsie. Hij kwam binnen met vele vragen; was de epilepsie zijn fout, of was het bezetenheid? En kon het genezen worden? Hij had er zelf maar weinig vertrouwen in. Zijn traditionele kruidendokter had medicijnen voorgeschreven die de aanvallen juist verergerden.

Met bewondering keken wij toe hoe Moses zich in een paar maanden tijd ontwikkelde van schuwe jongen tot passievolle spreker die zonder schroom zijn ervaring over epilepsie deelde. Hij leerde inzien wat epilepsie daadwerkelijk is, en hoe je er goed mee leven kan. Samen met de Nederlandse jongeren reisde hij naar Chebitoik waar hij vol enthousiasme voorlichting over epilepsie gaf en zijn vriendenkring uitbreidde.

Na het behalen van alle examens nam hij in december vol trots zijn certificaat van Youth on the Move in ontvangst en keerde terug naar Eldoret. Zijn doel was om daar zijn kennis over epilepsie te delen en tevens wilde hij pastoor worden.

Terwijl we na de feestdagen alweer druk in de weer zijn met het selecteren van een nieuwe groep jongeren voor 2010, belt Kennedy op; Moses is in zijn slaap overleden. Moses kreeg hoofdpijn en besloot even te gaan liggen. Vervolgens werd hij een paar uur later levensloos aangetroffen in zijn bed.

We besluiten onze Movers bij elkaar te trommelen om hen te informeren over dit onthutsende bericht. Volop tranen luisteren ze naar het verhaal. Ze zijn in shock, niet alleen door het verlies van hun vriend, maar ook om de angst dat hen hetzelfde kan overkomen. Allan zegt; ‘iedere nacht in bed durf ik niet in slaap te vallen, bang dat ik niet meer wakker wordt’. Het verbaast me niet; het is al eng als je niet weet wanneer je wel of niet een aanval krijgt, laat staan de kans om niet meer wakker te worden! Met klem benadruk ik hoe uitzonderlijk dit is, en dat het echt stomme pech is dat het hem heeft moeten overkomen. Moses heeft ons wakker geschud en ons weer bewust gemaakt dat iedere dag waardevol is, om zoveel mogelijk van te genieten. Moses, we missen je, maar we zijn vereerd dat we je in ons midden hadden!

Wat is onze ware drive om te werken in de epilepsiezorg? Is het om mensen met epilepsie een beter toekomstperspectief te geven, uit interesse voor hersenen, of om bakken met geld te verdienen aan die 50 miljoen mensen die de conditie hebben? Wanneer kan je iemand een ware wereldverbeteraar noemen?

Mevrouw X. van farmaceut Y. vroeg me in gebrekkig Engels met zwaar Zuid-Europees accent of ik voor haar een afgelegen plaats in Kenia wist, ver van de dokters en apotheken, waar mensen met epilepsie zonder enige zorg leven. Dertig Zuid-Europese journalisten wilde ze laten zien hoe het leven van een arme Keniaan met epilepsie is. Uiteraad kon ik dat, dat zou deze mensen met epilepsie een internationaal gehoorde stem geven! Dit zou mooi aansluiten op onze epilepsiepetitie waarin we de overheid aanmoedigen om epilepsiezorg landelijk gratis aan te bieden.

Ik nodigde Mevrouw X. uit om in Murang'a te komen, de plek waar onze Keniaanse en Nederlandse jongeren met epilepsie kort geleden voorlichting hebben gegeven. Dit deden ze aan een grote groep waarvan velen epilepsie nog verwarden met hekserij en hysteria. Mevrouw X. was enthousiast en beloofde twee maanden later met de journalisten te komen. De lagere school had hun locatie aangeboden en zich voorbereid om de journalisten uitbundig welkom te heten. In stijl hadden de kinderen een gedicht over epilepsie gemaakt en uit hun hoofd geleerd. De grootste droom van iedere sociaal werker; het mobiliseren van een klein dorpje en de tot nu toe stille muizen een wereldwijde stem geven! Helaas bleek mevrouw X's doel anders te zijn. Ze sprak me aan en zei dat ze niet wilde dat de scholieren het gedicht zouden voordragen, het moest lijken of het dorp niets van epilepsie afwist. 'En Karyn, ga niet met de journalisten in gesprek, vertel hen niet over Youth on the Move'. Met stomheid geslagen keek ik toe hoe de journalisten aankwamen en geinformeerd werden over 'de onwetendheid' van deze mensen. 'Gelukkig' wilde de farmaceut maatschappelijk verantwoord ondernemen' en hun levens redden door hun medicatie aan te bieden met een mobiele kliniek. Ik vraag me af; is deze mobiele kliniek daadwerkelijk om levens te verbeteren? Of is dit alleen maar een werkwijze om hun medicatie aan meer mensen te kunnen verpatsen? Met schaamrood op mijn kaken bood ik mijn excuses aan de hoofdmeester en beloofde terug te komen om samen met de kinderen nog een keertje epilepsievoorlichting te geven aan het dorp, en dan zouden ze hun gedicht aan iedereen mogen voordragen!

Er is een Keniaanse uitspraak: 'Ga in je eentje als je vaart wilt maken, ga als een team als je ver wilt komen'. En met deze wijsheid in gedachte besluit ik om Mevrouw X. ondanks mijn irritatie niet te mijden. Eerst bezoek ik Professor Kioy, een Keniaanse neuroloog die in hoog aanzien staat. Ik stel hem voor om een conferentie te organiseren waarin alle Keniaanse partners in de epilepsiezorg bij elkaar komen. Het doel daarvan zou zijn om een Nationaal Strategisch Plan te ontwikkelen om de epilepsiezorg te verbeteren. Kioy's enthousiasme is groots. We maken een projectvoorstel en nodigen Mevrouw X. uit. Door de status van Professor Kioy kan ze moeilijk nee zeggen en biedt ons zelfs aan om de conferentie op hun kosten twee weken later te realiseren. Het ministerie van Gezondheid en het Ministerie van Jongeren zullen erbij aanwezig zijn, net als vele artsen en welzijnswerkers. Mijn kwaadheid blijkt erg handig te zijn, het is mijn drive om de wereldverbeteraars bij elkaar te brengen. Nu is het een kwestie van pushen tot de mooie praatjes ook in ware acties omgezet worden!

Na 4 jaar dromen en werken hebben we het eindelijk voor elkaar gekregen: de Nederlandse Movers van EVN zijn naar Kenia gekomen om de jongeren met epilepsie hier te ontmoeten. Direct bij het vliegveld werd de groep met spotlights en camera’s opgewacht door de media. Ik leg aan de journalisten uit dat de jongeren zijn gekomen om met Keniaanse jongeren met epilepise ervaringen uit te wisselen, maar ook om met hun bijzijn meer aandacht af te dwingen in de media. Ik vertel over een recente schokkende gebeurtenis in het plaatsje Kisii: een jongen had epileptische aanvallen gehad, wat verward werd met beheksing. Daarom werden de vijf ‘heksen’, onschuldige volwassenen levend verbrand. Tot mijn verbijstering had dit de Keniaanse media niet bereikt. Maar gelukkig zijn onze Nederlandse jongeren met epilepsie nieuwswaardig genoeg om 1,5 miljoen Kenianen met epilepsie in de picture te zetten en zijn we in twee weken tijd zeven keer op televisie verschenen.

Na een dag wennen aan Kenia met een rondleiding door Nairobi, ontmoet de groep de Keniaanse jongeren met epilepsie in ons trainingscentrum. Ik ben geroerd van de openheid van de Nederlandse jongeren over hun strubbels met epilepsie en zie dat het ook de Kenianen raakt, het geeft ze het inzicht dat het niet uitmaakt waar je opgroeit; iedereen met epilepsie wereldwijd heeft hindernissen te overkomen. Met zeer veel dank ontvangen we vijf laptops die SEIN heeft meegegeven voor ons project, waar nu al veel gebruik van wordt gemaakt.

Peter heeft veel gepusht om dit avontuur in Kenia te realiseren, maar helaas valt het hem zwaar, in de eerste week gaat hij fysiek achteruit en voelt hij zelfs de kans een status te krijgen. Hij maakt de keuze eerder terug naar Nederland te gaan. We missen zijn aanwezigheid, maar blijven in contact via sms. De groep bezoekt poliklinieken, een ziekenhuis en zelfs het Ministerie van Jongeren en Sport waar we een serieus gesprek hebben met de Permanent Secretary James Waweru.

Verder neem ik de groep mee naar de sloppenwijk Mathare, waar Willy (onze jongerencoordinator met epilepsie in training) ons in zijn huis ontvangt. De jongeren zien de open riolering, ruiken de stank en zien de krotten waar mensen in wonen. Willy serveert Ethiopisch eten dat dankbaar door de Keniaanse en Nederlandse jongeren met epilepsie verorberd wordt. Een paar dagen later neem ik de groep mee naar Chebitoik waar mensen leven zonder ectriciteit en water. Als Koningin met haar volgelingen worden we door Pastoor Korogoren en zijn gemeenschap ontvangen; een krans wordt bij mij omgedaan en het nieuwe huis dat speciaal voor deze gebeurtenis gebouwd is, wordt naar mij vernoemd:’ Nyumba ya Karyn’. We aanschouwen de Kalenjins die dansen op hun lied over epilepsie, die de week ervoor met mijn hulp geschreven is. De dag erna gaan we met de groep naar Chebunyo waar rond 800 mensen onze voorlichting over epilepsie bijwonen. Op ons verzoek kwam een arts van ver, uit Kaplong om dezelfde dag mensen met epilepsie te helpen. Veel bewondering heb ik voor de arts die de taak op zich nam; in total kwamen 150 mensen met epilepsie voor diagnose en de pillen.

Om bij te komen van de heftige indrukken, worden de Nederlandse en Keniaanse jongeren beloond met een safari in Naivasha. Met veel moed springen de jongeren watertjes over en slapen ze in tenten op een paar meter afstand van de nijlpaarden. En dan het onvermijdelijke afscheid, de jongeren zijn alweer 3 weken terug in Nederland, maar de jongeren uit Kenia praten er nog dagelijks over.Dit zijn twee onvergetelijke weken voor ons allemaal!

Karyn Aussems, Directeur YotM