Mijn naam is Danny Kuijper, ik ben 23 jaar en woon zelfstandig in een hartstikke mooie flat. Ik had tot ongeveer mijn 10e jaar een leuk leven, veel vrienden en vriendinnen. Op mijn 8e kreeg ik kale plekjes en  op mijn 11e was ik helemaal kaal geworden (Ik heb alopecia aereatha).

Erg??? Nou het kon me niks schelen …het was gabbertijd en ik wilde toen eigenlijk wel heel veel aandacht hebben, want het ging allemaal niet zo lekker met me. Ik had last van “”nare gevoelens”, zo noemde ik ze. Ik werd spierwit en ging staren en over mijn benen wrijven. Veel later kwamen we er achter dat dat natuurlijk aura’s waren, het begin van de epilepsie.Ik werd ook erg dipperig, wilde dood, had heel snel ruzie en deed echt wel raar af en toe.

Mijn ouders hebben toen hulp ingeroepen en met al die hulp en hard werken ging het ieder jaar weer wat beter. MAAR… ik was al mijn vrienden en vriendinnen kwijtgeraakt. Ik deed wel teamsport, zat op school, enz. maar niemand  ging echt met me om.

In die tijd kreeg ik partiële complexen en werd de epilepsie ontdekt …medicijnen hielpen helaas niet en de aanvallen werden ieder jaar wel iets zwaarder. Op ongeveer mijn 15e kreeg ik ook nog diabetes, leuk hoor; moest je helemaal aan van alles denken.Maar mijn instelling ging goed alleen bleek ik allergies voor langwerkende insuline en kreeg ik een insulinepomp. Hoera, ik kon weer wat makkelijker leven.

Een keer ging het bij toeval echt helemaal mis….ik kreeg met sponsorzwemmen een ernstige hypo en raakte bewusteloos. Gelukkig zagen medeleerlingen me op de bodem liggen en hebben de gymleraren me uit het water gevist en gereanimeerd, Twee uur later volgde een zogenaamde tweede verdrinking en hebben ze gelukkig snel gehandeld en me beademd. Drie dagen heb ik op de Intensive Care gelegen en werd ik beademd en in slaap gehouden om te herstellen. Het engeltje dat me al een paar keer bij een op op een gevaarlijk plek had gered was gelukkig die dag weer aanwezig.

Ik heb er helemaal niets aan over gehouden, mijn ouders wel geloof ik. Ik weet er helemaal niets van maar zij zullen het nooit meer vergeten….en die 2 leraren ook niet.

Ik ben helemaal gek op sporten en dat ben ik altijd wel altijd blijven doen. Ik was goed in korfbal en voetbal denk ik ook wel. Maar door mijn epilepsie kon ik niet meer in een hoog team spelen, ik ben erg fanatiek en krijg juist vaak met sporten een aanval. Zo'n 4/5 jaar geleden was ik steeds na een complex partiële aanval een behoorlijk tijdje in de war en kon ik niet meer verder sporten. Daar moest ik toch wat aan gaan doen. Ik was die epilepsie harstikke zat.

Bij mijn neuroloog ging ik zeuren voor een operatie, ik denk dat ie mijn gezeur zat was en ook wel meeleefde en hij stuurde me naar de Hans Berger kliniek. Vijf dagen heb ik daar ”vastgezeten” om aanvallen te registreren. Ik vond het niet erg, want ik wilde er van af!! Na twee dagen gebeurde er niks en begonnen ze de medicijnen af te bouwen en ja hoor daar kwamen ze. Helaas: 10 aanvallen aan de ene kant van mijn hersenen en 1 aan de andere kant. Daaruit kon de conclusie getrokken worden dat een operatie niet mogelijk was.

Ik baalde enorm, maar de neuroloog zei dat ik in de toekomst misschien wel een apparaatje kon krijgen. Een half jaartje later kreeg ik een andere neuroloog en die zat in de werkgroep van de NVS (nervus vagus stimulator ….dat apparaatje dus). Of ik daar eens over wilde denken. Wat denken?! Hup, er tegen aan! Een half jaar later werd deze geïmplanteerd …op de dag af drie jaar na die bijna verdrinking.

Na 2 maanden merkten we dat de aanvallen  veel lichter werden, na 1 of 2 minuten was ik al weer bij!!!!!

Nou, ik kon weer sporten. Had ik een aanval, dan pakten mijn medesporters de magneet die bij de Nervus Vagus Stimulator hoort, streken over de stimulator en 2 minuten later rende ik weer. …IN EEN WOORD GEWELDIG.

Hij is wel een aantal keren hoger gezet en nu staat ie in een hoge stand en ben ik om de drie minuten 30 seconden wat hees….maar als dat alles is maakt het mij niet uit.

Door de NVS sport ik weer, zelfs mountainbiken en kan ik makkelijker zelfstandig wonen. Ach, overal kan wat gebeuren, maar ik ben in ieder geval niet meer in de war na een aanval. Ik ben lang niet meer zo dipperig, een stuk rustiger en zelfs mijn geheugen gaat iets beter. Hoewel ik nu wel mijn lage suikerspiegel niet meer zo goed voel, daardoor wordt ik sneller afwezig en krijg sneller een CP. Nu probeer ik een continue glucose meter te krijgen, ze hebben de aanvraag afgewezen, maar we geven het niet op hoor, zelfs mijn neuroloog gaat er een brief voor schrijven.

Ik zit niet meer op school, want leren gaat door de epilepsie niet zo lekker. Wel werk ik nu fulltime, krijg nu salaris aangevuld door de wajong en heb -als het nodig is- hulp van een jobcoach. Na een jaar kantoorwerk ben ik nu kelner in Villa Augustus (net zoiets als hotel NEW YORK).

Het gaat allemaal dus best goed, alleen heb ik nog steeds geen echte vrienden en vriendinnen. Ik probeer van alles: sporten (badminton, fitness, soms joggen en mountainbiken),  drummen, Youth on the Move – ervaringsdeskundige bij voorlichting over de NVS….dus daar ligt het niet aan.

De maatschappelijk werker van de Hans Berger Kliniek gaat me nu helpen om alles eens op een rijtje te zetten en kijken wat ik het beste kan gaan doen.

IK GA ER GEWOON WEER VOOR!!!!!!